Диагноз как стигма. Кризис семьи.
Однако согласно их же определению "здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствием болезней и физических дефектов".
Нарушения нормальной жизнедеятельности при обращении к врачу приобретают конкретное название – диагноз. В большинстве случаев, диагноз становится путеводителем на пути к выздоровлению, однако в ряде случаев диагноз превращается в стигму.
Стигма (stigma) по-латыни означает "признак, клеймо позора, открытая рана" и происходит от греческого "укол", "ожог", "клеймо". В современном мире понятия "стигма", "стигматизация" имеет две составляющие. Во-первых, некоторой группе людей необоснованно приписывается определенная отрицательная характеристика. Во-вторых, если конкретный человек по основному признаку принадлежит к этой группе, то ему приписывается и соответствующая характеристика.
Наиболее стигматизированны в современном мире диагнозы связанные с психическими заболеваниями, также стигматизированы туберкулез и заболевания передающиеся половым путем.
Информация о том, что некий индивид страдает психическим расстройством (иногда даже просто о том, что он обращался к психиатру), определяет принадлежность этого индивида к социальной группе психически больных. Относительно этой группы в обществе господствуют устойчивые отрицательные представления.
Несколько лет назад в "Научный центр психического здоровья" Российской академии медицинских наук был проведен социологический опрос. Все вопросы касались "человека, который лечился в психиатрической больнице". Никакой другой информации (давно ли этот человек лечился, каковы результаты лечения, с каким диагнозом он лечился и т.д.) намеренно не давалось. У людей спрашивали, может ли такой человек занимать какую-нибудь руководящую должность; может ли он быть избран депутатом всероссийского или местного законодательного органа; может ли он работать в правоохранительной системе; может ли он работать с детьми. Отрицательный ответ в первом случае дали 68% опрошенных, во втором - 72% , в третьем - 80%, в четвертом - 84% опрошенных.
Следует еще раз подчеркнуть, что респонденты не знали, тяжело или легко этот гипотетический человек болен; продолжает он болеть или уже выздоровел. Однако никто из них не попытался хоть что-либо уточнить. "Он лечился в психиатрической больнице" - такая информация представлялась людям вполне достаточной для категоричного суждения.
Это и есть социальная стигматизация.
Goffman (1963), ученый-социолог, изучавший стигматизацию, связанную с психическими расстройствами, определял стигму как нежелательный “глубоко дискредитирующий” атрибут, “исключающий полное принятие человека в общество”, а поэтому стигматизированный индивид старается скрывать — при возможности — эту метку. Однако Goffman также считал, что различие между “нормальным” и стигматизированным человеком — это вопрос точки зрения, а не реального положения, что стигма — в глазах оценивающего человека.
Шизофрения: как я впервые столкнулась со стигмой
Мало радости в том, когда слышишь, что твой вероятный диагноз - шизофрения. Эта новость, подобно грому, сотрясает твою жизнь, весь твой тихий и радостный мир. Происходит то, чего ты для себя никогда не мог ожидать и представить.
До своей болезни мои представления о шизофрении мало отличались от распространенных среди большинства людей: это серьезное расстройство личности, делающее человека склонным к жестокости; это нечто, что ты видел в новостях или читал в газете об убийцах или маньяках.
Узнав о своем диагнозе, ты понимаешь, что теперь общественное мнение и сложившиеся представления о болезни играют против тебя, кем бы на самом деле не являлся.
И тогда следующий вопрос, которым ты задаешься: «А стоит ли рассказывать о своем диагнозе кому бы то ни было?», «Как к этому отнесется моя семья?», «А мои друзья?»
Первые люди, которым я откровенно рассказала о своем диагнозе, были родители.
Их реакцией было немедленное желание сохранить все в тайне, не позволить моему диагнозу 'выйти в люди'.
Даже сегодня, спустя 3,5 года после того, как прозвучал диагноз, в эту тайну посвящены лишь несколько самых близких родных. Остальные, кто мог случайно поинтересоваться у родных о моем периодическом пребывании в психиатрической больнице, принято отвечать, что у меня случаются выраженные перепады настроения или, на крайний случай, обеспокоенности или любопытства, легкая форма биполярного расстройства.
Для меня стало откровением то, что первоначальная реакция моих родителей была «отрицать болезнь». Это отразилось в их поведении и отношении ко мне и по сей день. Я знаю, их поведение обосновано нежеланием видеть, как окружающие люди, узнав о моей болезни, изменят свое ко мне отношение в худшую сторону. Я и сама не очень хотела бы знать, каким станет отношение моих друзей и родни к болезни.
С того момента я стала осторожной во всем, что касается моей болезни и окружающих. Лгать не очень хорошо, я знаю, но в крайней необходимости, когда нужно объяснить свое состояние, я называю людям разные заболевания, чтобы прощупать почву. Так, нескольким знакомым я призналась, что у меня биполярное расстройство, которое воспринимается многими не таким опасным и часто даже «престижным» психическим расстройством, свойственным творческим людям.
Если человек способен адекватно и открыто отреагировать на один диагноз, связанный с психическим расстройством, он сможет со временем правильно воспринять мое истинное заболевание. Так, по крайней мере, я говорю сама себе. Возможно, это самообман.
Но горький опыт университета, когда пришлось на себе испытать проявление стигмы, подавляет мое стремление быть честной с теми, кто мне дорог.
Все же, как и для многих людей, вынужденных из-за стигмы скрывать свое заболевание, мне хочется поговорить с кем-то откровенно, рассказать о наболевшем, о своих страхах. Хочется, чтобы кто-то спокойно меня выслушал, похлопал по плечу и проявил человечное отношение. С родителями и лечащим врачом это происходит, но это замкнутый мир, за который ты не можешь выбраться.
Тогда я попробовала сказать о своей болезни в интернете, нашла пару форумов, где люди делятся схожими проблемами и написала.
Это оказалось куда более легче, чем реальной жизни. У меня словно камень с души упал. Да, никто не сидел напротив меня и не держал за руку. Но облегчение принесла именно сама возможность открыться, написать все честно, не пытаясь укрыть диагноз или примерить на себя очередную маску биполярного или другого расстройства.
Здесь меня никто не осудит. Я доверяю читателям свою тайну и я доверяю сама себе. Я надеюсь, что однажды я испытаю эти чувства в реальной жизни и тот университетский опыт останется в прошлом.
А еще я надеюсь своим откровением изменить сложившееся отношение людей к шизофрении, сломать стереотипы и мифы, позволю им узнать об истинных симптомах и проявлениях болезни, о людях, страдающих ей.
Все, что нужно людям как я, лишь немного понимания.»
Таким образом, люди страдающие психическими расстройствами или другими стигматизированными заболеваниями помимо непосредственных симптомов болезни вынуждены еще справляться со сложностями социального характера.
Появление стигматизированного диагноза у члена семьи – это утрата прежнего образа жизни для всей семьи, а потому процесс принятия диагноза очень схож с процессом переживания горя.
Этапы принятия диагноза.
1. Шок и отрицание. Первая стадия проживания утраты наступает сразу после того, как человек узнал о диагнозе.
Отрицание может выразиться в переспрашивании, уточнении, попытки получить информацию поддерживающее отрицание события. Часто на этом этапе люди ищут «более опытного» врача или клиники, обращаются к различным целителям или другие немедицинские структуры обещающие решение всех проблем. Действия в этот период могут быть очень непоследовательны, отношения к тем, кто сообщает диагноз недружелюбным.
Длительность периода отрицания может быть очень различной.
Терпение и информация в доступной форме со стороны специалистов играет огромное значение на данном этапе.
Качественная работа с чувствами как самого пациента так и родственников на этом этапе закладывает фундамент для успешного лечения и реабилитации.
2. Второй этап принятия диагноза – это гнев и обида и агрессия. Это этап поиска виноватых.
Виноват ли сам пациент? Его родители и близкие? Друзья? А может специалисты, не оказавшиеся рядом в критический момент? Когда один из этих вариантов признается единственно верным и заслоняет собой все остальные возможности, то и все силы часто уходят на борьбу с выбранным «врагом» вместо того, чтобы пытаться найти выход и новые перспективы.
Если на «семейном суде» единственно виноватым в собственной болезни признается сам пациент, то страдания, связанные с заболеванием, отягощаются чувством вины и стыда перед близкими. В такой ситуации человеку становится очень сложно поделиться своими переживаниями, чувствами и он еще больше погружается в болезненное состояние.
Если же во всех бедах родители винят только себя, то под давлением этого чувства они оказываются не способными дать адекватную эмоциональную поддержку своему ребенку или, наоборот, занимают по отношению к нему гиперопекающую позицию. Оба варианта приводят к закреплению нездоровой модели поведения.
Распространена тенденция к поиску виновного вовне – и тут удобным объектом для проекции всего негативного становятся специалисты сервиса психического здоровья, медицинские учреждения или система здравоохранения в целом. К тому же, неприятные переживания, связанные с болезнью близкого, ассоциируется именно с тем местом, где проходило лечение – это усиливает тенденцию к приписыванию медицинскому учреждению негативных черт. При чем, подобное отношение очень часто не согласуется с уровнем и качеством оказываемых услуг. Энергия родственников направляется с искренней верой в свою правоту на высказывание недовольств и жалоб часто в весьма разрушительной форме. Человек, охваченный отчаянием и обидой часто не замечает, что рубит «сук», на котором сидит. Если силы, потраченные родственниками на борьбу с учреждением, на которое спроецировано много злого и несправедливого и та энергия, которая у специалистов уходит на разбор жалоб в высших инстанциях будут объедены и направлены на совместное конструктивное решение проблем и непосредственную помощь страдающему человеку, то выиграют от такого подхода все.
Третий этап – это грусть.
Эмоции предыдущих этапов истощаются. Очень часто в этот период возникают вопросы экзистенциального характера. Этот период весьма продуктивен для формирования комплайенса. Эмоциональная поддержка и профессиональная уверенность специалистов в том, что есть пути лечения и реабилитации становятся надежным путеводителем для семьи и пациаента.
4 этап – это принятие диагноза. Этот этап идет как завершение предыдущих, характеризуется эмоциональным принятием заболевания. Человек стремится востановить обычную жизнь, строятся планы, появляются цели.
На всех этапах работы с пациентом и семьей должна быть ориентирована на формирование ответственной позиции в лечении и реабилитации. Можно сказать, что главная ответственность врача – сформировать ответственность пациента.
Для этого важно, чтобы любая информация, которую получает пациент о заболевании, способах лечения и прогнозе была сформулирована четко, честно и понятно.
В формировании комплайенса очень помогает так называемый терапевтический контракт.
Одна беседа с обозначением границ ответственности, врача, психолога, других специалистов, родственников и самого пациента поможет направить энергию в одном направлении и сэкономит время на многих разговорах и жалобах связанных с недопониманием в последующем
Автор: Евгения Купцова